今年２月以来Ｆ病院脳神経内科Ⅰ医師の診察とＭＲＩ検査を始めとした検査を受けて、親父と長男は遺伝性脊髄小脳変性症であることが判明した。歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症と言う型らしい。
親父は今のところ運動失調の所為で外を歩く時は杖が必要となっている。
重心が取れずバランスが悪いので、自転車には乗れない。
また脚立は勿論のこと低い踏み台の上に上がって作業する事が出来ない。
また永く歩いたり、不安定な足場の場所を歩く時はノルディック２本杖が必要となる。
長男はまだ杖は必要なく、自転車もそれなりに乗れる。
しかしⅠ医師の診断によると高次脳機能障害も罹患している疑いがありＩＱが小学生低学年以下に落ち込んでいることが明らかになった。
だから自動車の運転を止められている。
次男は高知能自閉症と思われるが２０年程引き籠りで、今は睡眠障害の治療をＦ医科大病院精神科Ⅰ教授の治療を受けていている。
妻は、次男の引き籠りの対応に苦慮しているのに加えて、高次脳機能障害を患う長男への対応をしている。
長男は、就業事前支援事業Ａ型及びＢ型を利用する事にした。妻と事業所の説明会に参加して、彼は自動車部品などのバリ取りをするＢ型事業所に行きたいと希望を持ったようである。
親父と妻は、常に連携して話し合いをしており、長男は最初はＢ型事業所で支援を受けて、その状況によりＡ型事業所への移行をしようと考えている。
今後治療を続けて半年で精神障害者手帳を受給して、１年半で障害者年金を受給させようと考えている。
それまでは妻のアシスタントが出来るように、丹念にリハビリをして少しでも運動失調が進まないように努めたいと思う。
親父は脊髄小脳変性症になり、自らの健康をストイックに考えるようになった。
また妻の心身の健康を真摯に考えるようになり、真摯に膝を突き合わせて話が聞けるようになったと思う。
これは幸せな事ではないだろうか。
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